Wiecie jak działa import docelowy na medyczną marihuanę? Tak, że możecie zdążyć umrzeć zanim otrzymacie zgodę, albo zanim zdążycie sprowadzić lek. Agnieszka Kocięcka jest matką ciężko chorego Ksawiera i każdy jej dzień wypełnia lęk o to na ile jej starczy leku i kiedy będzie mogła liczyć na możliwość wykupienia nowej porcji. W wywiadzie z nami opisuje szczegółowo jak cały proces wygląda, mówi o oszustwie dokonanym przez polityków, o kłamiących o marihuanie lekarzach oraz wygłasza ważny apel do nas wszystkich – mnie i ciebie czytelniku, abyśmy uświadomili resztę społeczeństwa jak ważne jest to, by chore dzieci mogły bezproblemowo przyjmować marihuanę.
Pani Agnieszko, co dolega pani dziecku?
Ksawek choruje na padaczkę lekooporną, w zasadzie od pierwszego szczepienia, czyli praktycznie od urodzenia. Już wtedy dostał pierwszych drgawek. Padaczkę wykryto w 3-cim miesiącu, po 8-miu okazała się lekooporna – leki przestały działać, podawano mu kolejne i kolejne… bez rezultatu. Mój syn ma teraz osiem lat.
Domyślam się, ze na początku podjęła pani próbę typowego, konwencjonalnego leczenia?
Tak, oczywiście. Na początku razem z lekarzami próbowaliśmy różnych leków mogących zastopować napady padaczkowe. Bardzo ufałam lekarzom. Próbowaliśmy naprawdę bardzo wielu leków, z różnych grup. Efekty były mało zadowalające – pomagały zwykle „na krótką metę”. Co ważne: preparaty te pozwalały częściowo zastopować napady, ale zarazem opóźniały w rozwoju moje dziecko.
I co właściwie lekarze na to? Twierdzili, że nic więcej nie mogą zrobić? Czy też jakoś inaczej reagowali?
Przez cały czas były tylko dokładane nowe leki lub zwiększane dawki. Na tym wyłącznie polegało leczenie. W sumie leki pomagały jeżeli chodzi o napady – dzięki nim nie było tych ciężkich, zagrażających życiu – kiedy moje dziecko przestawało oddychać. Ale za to rozwój mojego Ksawka… patrzył cały czas w ścianę… kontakt z nim był utrudniony, albo go w ogóle nie było…
Chciałam to zmienić, chciałam by moje dziecko mogło być bardziej samodzielne – dlatego zdecydowałam się poszukać czegoś innego.
Rozumiem, że w tym momencie trafiła pani na informacje o marihuanie?
Na informacje o konopiach wpadłam w 2014 r. – wtedy przeczytałam o Charlotte’cie, dziewczynce z USA leczonej medyczną marihuaną. Zaczęłam się tym interesować. Utworzyliśmy też taki temat na forum rodziców dzieci chorych na padaczkę lekooporną. Okazało się, że więcej osób się tym interesuje, próbuje dowiedzieć się jak najwięcej. W końcu zdecydowałam się kupić olejek CBD 3%. Moja wiedza była bardzo ograniczona, chciałam wypróbować całą rzecz na małej dawce.
Z duszą na ramieniu zamówiłam go w Holandii, bałam się tego jak to będzie u nas wyglądać – nie wiedziałam nawet czy to jest u nas legalne. Okazało się, że od tej strony problemów nie było i nie będę musiała żyć w strachu, bo olejek CBD akurat jest u nas w pełni legalny [warto o tym pamiętać. Nielegalne są tylko te przetwory z konopi i te jej odmiany, które zawierają THC (czyli typowa gandzia kupowana na czarnym rynku). Olejki z CBD są obecnie dostępne także w Polsce, wytwarza je coraz więcej firm. Tutaj możecie przeczytać nieco więcej na ich temat. Warto wspomnieć, że przy pomocy CBD nie da się „ujarać”, więc rozmija się z sensem kupowanie tych preparatów w tym celu – dop. red.].
Dawka CBD, którą na początku podawałam Ksawkowi okazała się za mała – trochę się wyciszył, zaczął lepiej spać, ale napady były i wracały. Dopiero z czasem zwiększyła się moja wiedza – coraz więcej czytałam, miałam okazję słuchać doktora Bachańskiego, miałam kontakt z innymi rodzicami podającymi swoim dzieciom marihuanę, m. in. z Dorotą [Gudaniec – dop. red.]. Zaczęłam stosować większą dawkę i to przyniosło pozytywne efekty. Zawalczyłam też o import docelowy suszu, bo jednak w preparatach, które można w ten sposób otrzymać jest to THC, które okazało się bardzo potrzebne.
Tyle, że uzyskanie zgody na import docelowy to była droga przez mękę. Mieszkam w województwie Śląskim. Niby jest to taka wielka aglomeracja, jest mnóstwo lekarzy, mnóstwo szpitali, ale zdobyć zgodę… Wysłałam w marcu, bądź kwietniu tamtego roku prośbę. W maju jeszcze nikt nie odpowiedział. Postanowiłam więc w innym województwie szukać pomocy. Znalazłam doktor Mastalerz w Bydgoszczy, która leczy dzieciaki Bediolem i Bedrocanem [leki na bazie marihuany – dop. red.] i ona nam pomogła. Uzyskaliśmy zgodę na import – to było w październiku. Jak się dowiedziałam ile trzeba czekać na sprowadzenie tego leku to postanowiłam sama po niego pojechać do Holandii i sama go przywiozłam.
Tzn. jak długo trzeba czekać?
Mogę powiedzieć ile czekam teraz na niego, bo zamówiłam go ponownie: byłam w kwietniu u nas w aptece w Gliwicach, powiedziano mi, że mam się liczyć z tym, że zajmie to 3-4 miesiące.
Przez ten czas dziecku może się coś stać. Może nawet umrzeć.
To prawda…
Ostatecznie pozostaje pojechać do Holandii. Choć wtedy nie można oczywiście liczyć na refundację, a koszty tych leków są niemałe.
Może pani powiedzieć ile te leki kosztują?
W tamtym roku dostałam zgodę na 60 g. Zapłaciłam na to w Holandii w przeliczeniu na naszą walutę ok. 2000 zł. Bez refundacji w polskiej aptece zapłaciłabym 2 razy tyle, czyli ok. 400-4500 zł.
Z czego wynika aż tak ogromna różnica w cenie pomiędzy Holandią a Polską?
Przypuszczam, że jest to kwestia całej drogi, którą musi przejść ten lek: producent w Holandii, przewoźnik, hurtownia, przedstawiciel handlowy, apteka w Polsce… wie pan, każdy musi przecież zarobić na tym swoje.
Czyli masę pośredników zarabia na tragedii pani i wielu innych rodzin…
Tak to niestety wygląda.
Rozumiem, że obecnie jeżeli ma się zgodę na import docelowy i nabędzie się te leki w aptece w Polsce otrzyma się refundację?
Tak szczęśliwie znalazłam się ze swoim synem pośród 7-miu osób, które może liczyć na refundację (bo tylko tylu chorych program objął). Nie wiem jaka to będzie dokładnie kwota, ale jak pytałam innych rodziców, to wyszło na to, że za 1 g. zapłacę 3,5 zł. Czyli w przypadku 60 g. leku byłoby to ok. 210 zł. Z tym, że tym razem zgodę dostałam jedynie na 30 g., a nie 60 g.
Mogłaby pani powiedzieć na jak długo taka ilość starcza?
Teoretycznie to 30 g. ma wystarczyć na 3 miesiące leczenia, ale z własnego doświadczenia i z rozmów z innymi rodzicami wiem, że to zdecydowanie nie starcza na tyle. W przeliczeniu na kilogram masy ciała wychodzi strasznie mała dawka, dlatego wspomagamy się olejem CBD.
Czy marihuana znacznie poprawiła życie pani syna?
Zdecydowanie tak. Mogłam dzięki niej odstawić cześć leków chemicznych – to jest naprawdę ważne, bo to przede wszystkim one powodują jego opóźnienie w rozwoju. Ludzie często mnie się pytają czy Ksawek ma mniej napadów, czy chodzi już, czy mówi… to nie jest tak, że dzięki marihuanie moje dziecko nagle cudownie ozdrowiało. To tak prosto nie wygląda. Musimy przejść długi proces. Mój syn przez 8 lat brał leki chemiczne, z nich trzeba schodzić bardzo powoli. Obecnie udało nam się odstawić już więcej niż połowę leków.
Dzięki marihuanie Ksawek jest bardziej kontaktowy, dużym sukcesem dla nas jest, że obecnie pracuje z terapeutami twarzą w twarz. Potrafi skupić wzrok, dostrzega zmiany pogody za oknem, zauważa ptaka, psa… wcześniej tak nie było. Siedział i patrzył w ścianę, kontakt wzrokowy był co najwyżej 2-3 sekundowy. Marihuana…
