…spowodowała ogromną różnicę w jego stanie.
Jedyne co mnie cały czas martwi to ciągle powracające w głowie pytanie: „czy mi starczy leku na czas?”. Jeśli dostaję pozwolenie na lek na 3 miesiące, a jego sprowadzenie trwa 3 miesiące, siłą rzeczy występuje co najmniej 3 miesiące obsuwy. Co mam zrobić wtedy gdy ten lek jest w drodze, a to co mam jest już na wykończeniu? A nie mogę wniosku składać w trakcie terapii, musi być on złożony pod jej koniec. Gdyby nie wspomaganie się olejem CBD nie wiem co bym zrobiła.
Czy czuje się pani oszukana przez rządzących w związku z ustawą o medycznej marihuanie?
Bardzo. Nie potrafię sobie wyobrazić, że będę musiała cały czas przeżywać to co teraz przeżywam – ta ciągła niepewność czy dostanę na czas lek dla mojego syna… Cały proces związany z importem docelowym trwa tak długo. 3-4 miesiące oczekiwania… Czy naprawdę nie mogłoby to zajmować tygodnia, dwóch? Czy moje dziecko ma umrzeć, bo za którymś razem się nie będzie mogło doczekać leku [tak się przecież stało w przypadku małej Oli, córki Pauliny Janowicz. Tutaj możecie przeczytać jej dramatyczny apel, jeśli jeszcze nie mieliście okazji – dop. red.]?
Mam wrażenie, że z polityków nikogo to nie obchodzi. Czy u nas wszyscy są głusi i ślepi na tragedię setek dzieci?
Politycy i duże media interesowały się tą sprawą przez chwilę…
Tak – przez chwilę. I na tym się skończyło. A przecież dzieci dalej cierpią i jest ich coraz więcej, potrzeby są ogromne. Nie rozumiem tego, nie wiem czemu tak się dzieje w naszym kraju. Może zbyt niewielu ludzi zdaje sobie sprawę z tej tragicznej sytuacji, by politycy i media chcieli się nią zainteresować.
Dlatego myślę, że jest ważne byśmy wyszli z cienia, byśmy tam gdzie się da głośno mówili o tragedii naszych dzieci, tak by jak najwięcej ludzi się o całej sytuacji dowiedziało. Kropla drąży skałę. Wielu zwykłych ludzi myśli, że tu chodzi jedynie o małego Maxa Doroty [Gudaniec – dop. red.] i co najwyżej jeszcze parę dzieci. A przecież to nieprawda. Mówimy tutaj o tragedii, która dotyka setek polskich rodzin. Niestety wielu rodziców chorych dzieci wstydzi się lub boi się mówić o swojej sytuacji.
Dlaczego się boją?
Nie wiem. Może boją się reakcji opinii publicznej, czy swojego otoczenia – tego, że podają swoim dzieciom marihuanę. Ona ciągle jest kojarzona z narkotykiem, a nie lekiem. A przecież u naszych dzieci nie chodzi o to, by ćpać i świetnie się bawić, tylko chodzi o walkę z bardzo ciężką chorobą. Trzeba uzmysłowić to ludziom, odkłamać ich wyobrażenie o marihuanie. Ona jest bardzo potrzebnym lekiem, nie tylko ludziom chorym na padaczkę, ale i cierpiącym na inne poważne schorzenia. Musimy wszyscy głośno mówić o pozytywnych aspektach tej rośliny.
Bardzo bym też chciała, byśmy sami mogli hodować tę roślinę. Tyle, że państwo musi zarabiać, a przede wszystkim koncerny farmaceutyczne muszą zarabiać. A co one będą z tego mieć, jeśli każdy sobie sam będzie hodował konopie…
Chciałabym zaapelować do polityków o to aby jednak przepuścili przez Sejm ustawę o medycznej marihuanie, żeby nie odwracali wzroku od chorych dzieci.
Czuje pani, że właśnie to zrobiono?
Tak. A mówili, że chcą nam pomóc…
I mydlono nam oczy z refundacją, a proszę zobaczyć jak to wszystko strasznie długo trwa.
O jeszcze jednej rzeczy warto powiedzieć – o lekarzach. Zgłaszają się do mnie matki i ojcowe chorych dzieciaków. Boli mnie to że rodzice często są okłamywani przez lekarzy na temat marihuany. Ci wmawiają im, że ona nie działa, że jest niebezpieczna, że nie jest przebadana. Przecież to wszystko nieprawda. Lekarze często zniechęcają do konopi, sami nie mając na ich temat wiedzy. Są strasznie oporni wobec stosowania marihuany. Rodzice muszą najczęściej przez parę lat faszerować swe dzieci chemicznymi lekami, które opóźniają ich dzieci, by w końcu w akcie desperacji spróbować najczęściej na własną rękę stosować marihuanę.
Czy tak powinno być? Chciałabym, żeby to się zmieniło, by lekarze byli inni, by pogłębili swoją wiedzę. Jeśli nic nie wiedzą o marihuanie, powinni się do tego przyznać i pokierować nas do kogoś innego. Niech nie zamykają nam drogi dalej. Powinnam mieć możliwość wyboru jak leczone są moje dzieci. Rodzice ufają lekarzom, bardzo bym chciała, żeby oni nam rzeczywiście pomagali.
Rozmawiał Manuel Langer
manuellanger@cannabisnews.pl
