…inaczej z nami rozmawiać: „O biedne dziecko! O jak to? Jak to się dzieje?”.
W 2014 r. mój drugi syn wypatrzył artykuł o medycznym zastosowaniu marihuany. Zaczęliśmy drążyć temat. Później długo szukaliśmy dojścia. Pierwsze buteleczki z CBD przyszły z Holandii. Trochę się obawialiśmy, bo tak naprawdę nie mieliśmy świadomości czy to jest legalne, czy nie. Wie pan – cała konspiracja: marihuana, coś zabronionego, nielegalnego – za to grozi kryminał…
Innymi słowy byli państwo przerażeni sytuacją?
Tak, byliśmy. Teraz to wydaje się komiczne, ale wtedy nie wiedzieliśmy jak jest z olejem CBD [nie jest na liście substancji zakazanych – w przeciwieństwie do THC, którego oleje lecznicze z konopi najczęściej nie zwierają – przyp. red.].
Musiała być pani zdesperowana, skoro zdecydowała się na ten krok.
Byłam zdesperowana. Czuliśmy, że nie mamy już innego wyboru, nawet jeśli mielibyśmy iść za to siedzieć. No i tak się wszystko zaczęło: na początku podawaliśmy Adrianowi Endocę (i 5 innych leków przeciwpadaczkowych) – po miesiącu było już widać efekt.
Czyli marihuana okazała się dla państwa przełomem?
Tak. Po miesiącu robiłam EEG, jeszcze się wtedy nie przyznałam pani doktor nadzorującej badanie, że podałam Adrianowi olej konopny. Badanie już wtedy wykazało poprawę. Przyznałam się wtedy pani doktor do tego, co zaczęliśmy podawać Adrianowi. I o dziwo pani doktor mnie nie zrugała. Powiedziała: „Dobra, róbcie tak, ale oficjalnie ja nic o tym nie wiem” (śmiech).
Dlaczego lekarze tak się boją medycznej marihuany, skoro ona realnie pomaga?
Kiedyś, gdy innej pani doktor przyznałam się, że podaję Adrianowi marihuanę, usłyszałam od niej: „Będę was doglądać. Ale wiecie, przepraszam was bardzo… wiecie co się stało z doktorem Bachańskim, nie chcę jego losu powielić. Mam bardzo kiepską sytuację rodzinną” – parokrotnie już spotkałam się z tego rodzaju oporami.
Czy obecnie podaje pani Adrianowi jedynie olej z konopi? Jaki jest teraz jego stan?
Marihuana pomogła nam zejść z innych leków. Odbywało to się stopniowo. Nie jest też tak, że Adrianowi ciągle regularnie się polepsza, to odbywa się skokami. Są oczywiście załamania, zwroty, ale generalnie – jest dużo, dużo lepiej. Niedowłady się jeszcze zdarzają, ale teraz trwają pół godziny, godzinę, a nie dobę. To jest zupełnie inna bajka, z tym można funkcjonować. W pewnym momencie na marihuanie Adrian – ma teraz 14 lat – zaczął już czytać sylaby, to było wcześniej niewyobrażalne w jego przypadku. Teraz mogę wyjść z nim na zewnątrz – to ważne, gdy się siedzi z dzieckiem od 5-ciu lat w domu, a nikt nie chce wyjść z Adrianem, bo wszyscy się go boją.
W pewnym momencie wszystko już wyglądało świetnie, Adrian przechodził pomyślnie rehabilitację, wszystko wyglądało dobrze. Ale zaczęło nam akurat wtedy brakować pieniędzy. Zaczęłam szukać odpowiedników i powiem panu, że wypróbowałam wszystkie dostępne w Polsce preparaty. Niestety tylko 3 leki na niego działają, nic innego.
W tym momencie finansowo jest strasznie. Gdyby ktoś widział teraz Adriana, to może by nawet nie zauważył między nim, a innymi dziećmi różnicy. W tym momencie widzę już przed sobą powracające widmo ataków, tego wszystkiego. Mamy na dziś dzień jeszcze zapas na może 10 dni przy zaniżonych dawkach oleju…
A potem dalej?
No właśnie. Dobre pytanie…
Leczenie tak chorego dziecka jest kosztowne?
Niestety tak. Przez całe ostatnie 10 lat – kiedy Adrian miał rzut choroby i zaczęło mu się od nowa pogarszać – przez cały ten czas spłacamy kolosalny kredyt, który wzięliśmy chcąc ratować Adriana. Wie pan, rezonanse, badania, konsultacje zagraniczne… Pan by się nie zapożyczył dla zdrowia swego dziecka? Nie spróbowałby każdej szansy, aby go uratować? Jeszcze to powracające przeświadczenie: „Może się tym razem akurat uda…”. Gdybym wtedy wiedziała, że nic z tego nie wypali, to bym teraz wzięła kredyt i nie musiałabym obecnie żebrać o każdy grosz u ludzi.
Czy mogę spytać ile leczenie syna kosztuje panią obecnie? Chciałbym, aby czytelnicy mogli zrozumieć jakie to są sumy.
Ok. 8 000 zł miesięcznie. Czasem jest to 7 000 zł, raz zdarzyło się nawet 12 000 zł. Ale średnio wychodzi ok. 8 000 zł.
Jak państwo dają finansowo radę przy takich wydatkach?
Głównie zbieram przez fundację. Ale jest to ciężkie. Gdyby nie dziewczyny z „Łatwo pomagać”, które zorganizowały 3 razy zbiórkę, m.in. w sklepie w Anglii, gdyby nie one nie dalibyśmy prawdopodobnie rady przez ostatni rok uzbierać pieniądze na leki.
Tylko to jest tak, że zazwyczaj do ostatniej chwili nie wiem czy pieniądze uda mi się uzbierać, czy nie. Jak się nie udaje, to się pożycza od kogo się jeszcze da.
Czyli to są zawsze nerwy od 1-wszego do 1-wszego?
Tak. I akurat najbliższy okres widzę w strasznie czarnych barwach…
A co z importem docelowym?
Obecnie wystąpiłam do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie o przyznanie leczenia i o pomoc w uzyskaniu importu docelowego. Zgodnie z procedurą, wysłałam w tej sprawie pismo 14 czerwca. Czekałam spokojnie na decyzję. Jak mnie poinformowano w biurze rzecznika praw pacjenta szpital powinien był odpowiedzieć natychmiast po wpłynięciu mojego pisma. Dopytywałam się, wysyłałam kolejne zapytania w tej sprawie… Do dzisiaj nie dostałam odpowiedzi. Szpital milczy jak zaklęty.
Dzień po przeprowadzeniu wywiadu z panią Justyną skontaktowaliśmy się telefonicznie ze szpitalem. Poprosiliśmy o rozmowę z dyrektorem naczelnym – drem hab. med. Maciejem Kowalczykiem, który odpowiada za wydanie decyzji o rozpoczęciu leczenia Adriana i przyznania importu docelowego. Usłyszeliśmy, że dyrektor chwilowo jest zajęty, ale prawdopodobnie będzie w stanie zamienić z nami kilka słów za pół godziny. Przedstawiliśmy w jakiej sprawie dzwonimy (i to był błąd), a następnie spokojnie odczekaliśmy wyznaczoną ilość czasu. Gdy skontaktowaliśmy się ponownie usłyszeliśmy, że: „Pan dyrektor już wyszedł ze szpitala i skończył na dzisiaj pracę”. W wyniku nalegań podano nam numer do zastępcy dyrektora ds. lecznictwa – lek. med. Andrzeja Bałagi, który też oczywiście okazał się nieosiągalny. Przy czym pracownica sekretariatu raczyła nas poinformować, że kojarzy sprawę syna pani Grochowiak i że przecież rozmijam się z prawdą: „Ta pani otrzymała [kilka dni wcześniej, przed naszym telefonem i udzieleniem wywiadu] odpowiedź szpitala w sprawie możliwości rozpoczęcia leczenia!”. Okazało się to kłamstwem – jedyną wiadomość, jaką w tamtym czasie pani Justyna otrzymała od szpitala był mail informujący ją, że w tej kwestii dalej nic nie ustalono: „….sprawa możliwości leczenia Pani syna przy przy pomocy preparatów zawierających leczniczą marihuanę jest obecnie przedmiotem dogłębnych analiz. Z powodu nieobecności osób, które powinny uczestniczyć w tym procesie, ostateczną odpowiedź otrzyma Pani po zakończeniu okresu urlopowego”.
Życzymy wszystkim czytelnikom dużo zdrowia, bo to, co może spotkać ich w szpitalu w przypadku ciężkiej choroby jest dość przerażające.
O codziennej walce Adriana z chorobą możecie przeczytać tutaj. Tam też znajdziecie dane do wpłaty, jeśli zechcecie pomóc w zbiórce na leki dla niego.
Rozmawiał Manuel Langer
Wrrrrr.
Comments are closed.