Od sześciu lat i pięciu miesięcy próbuję ogarnąć u mojego dziecka padaczkę lekooporną. Pierwsze symptomy choroby pod postacią niegorączkowych drgawek, wystąpiły w dniu urodzenia, w kilka godzin po podaniu pierwszej szczepionki. Od tego też dnia syn jest cały czas na lekach p/padaczkowych. Z biegiem lat padaczka zmieniała wielokrotnie swoje oblicze a my (rodzice i lekarze) zmienialiśmy wciąż leki. Tworzyliśmy nowe kombinacje. Dokładaliśmy nowe, odejmowaliśmy stare leki.
Raz stan zdrowia synka się poprawiał, innym razem znacząco pogarszał, a epi jak była tak jest nadal.
Z racji napadów oraz silnych leków moje dziecko mocno opóźniło się w rozwoju. Pomimo prawie siedmiu lat, nie mówi oraz nie chodzi.
Cień nadziei zza oceanu
W ubiegłym roku wpadł mi w ręce artykuł o Charlote Figi (pisaliśmy o tym tutaj), dziewczynce chorej na padaczkę lekooporną z zespołem Dravet, którą rodzice postanowili leczyć marihuaną medyczną. Wcześniej wykorzystali już wszelkie możliwe sposoby pozbycia się napadów, niestety z marnym skutkiem. Dziewczynka miała po kilkaset napadów dziennie(!) Nie potrafiła nawet sama siedzieć. Nie potrafiła sama jeść. Jej dzień można było nazwać jednym, wielkim, niekończącym się napadem. Do dnia, gdy postanowiono spróbować leczenia cannabisem. Rezultat przeszedł najśmielsze oczekiwania wszystkich. Dziewczynka w tej chwili chodzi, mówi, tańczy… Napady zdarzają się sporadycznie.
Starania o import docelowy
Ja również postanowiłam spróbować u mojego synka tej metody leczenia. Hm. No niestety. W naszym kraju nie jest to ani proste, ani tanie, ani łatwo dostępne. O odmianie marihuany nazwanej od imienia dziewczynki mogę w naszym kraju pomarzyć… Postanowiłam zawalczyć o lek na bazie marihuany, który produkowany jest w Holandii. Produkuje go firma Bedrocan, a lek nazywa się Bediol. Jest sprzedawany pod postacią granulatu. Zawiera ok. 8% CBD i ok. 6,3% THC. Sprawa jest o tyle skomplikowana, że lek ten sprawdza się do Polski wyłącznie na import docelowy.
Sprowadzenie go musi przejść długą procedurę. Niestety. Najpierw lekarz neurolog musi wypisać wniosek na taki lek i bardzo dobrze uzasadnić dlaczego akurat ten lek jest nam potrzebny. Następnie tenże wniosek musi zostać zaakceptowany przez konsultanta krajowego ds. neurologii (w naszym przypadku neurologii dziecięcej. Gdy konsultant się przychyli do wniosku i okrasi go pieczątką wraz z podpisem, dalej musi zawędrować do Ministerstwa Zdrowia i tam również uzyskać akceptację. Jeśli i to nastąpi, wniosek wraca do lekarza neurologa a ten wypisuje receptę. Wtedy rodzic szuka przyjaznej apteki, która współpracuje z przyjazną hurtownią, która z kolei zachce lek ten sprowadzić. Wtedy następuje finalizacja. Swoje trzeba oczywiście odczekać i swoje trzeba zapłacić:/
[separator type=”thin”]
„Wniosek zawiera zamówienie na trzy opakowania Bediolu, każde po 5g. Kwota całkowita takiego zamówienia wraz z przesyłką to ok. 1100 zł. Jesteśmy w tej chwili na etapie oczekiwania, na akceptację konsultanta krajowego.”
[separator type=”thin”]
Ja postanowiłam więc działać w międzyczasie… Zakupiłam olejek CBD10%. W przypadku padaczki to CBD ma główne znaczenie w uspokajaniu niepotrzebnych wyrzutów neuroprzekaźników, jakie mają miejsce przy napadach. Taki olejek prawie wcale nie zawiera psychoaktywnego THC więc jest w pełni legalny w Polsce. Niestety jego cena również powala na kolana. Jest to koszt 625 zł za 10 ml. Jeśli przyjdzie nam zastosować pełną dawkę terapeutyczną to taki olejek starczy nam na około 8 dni.:(
O ile prostsze byłoby życie ludzi w Polsce, gdyby leczenie medyczną marihuaną było w Polsce w pełni legalne i bezproblemowe, a same leki wytwarzane w naszym kraju. Ceny takich preparatów spadłyby co najmniej o połowę, a my zasilalibyśmy budżet naszego kraju zamiast budżety Holandii czy Stanów Zjednoczonych.
Ze względu na ostatnie wydarzenia, związane z zatrzymaniem lidera wolnych konopi, Jakuba Gajewskiego, za przemyt 900g oleju z konopi, o czym informowaliśmy w tym artykule zatrzymanie Lidera „Wolnych konopi” Jakuba Gajewskiego, dane autora tekstu pozostawiamy do wiadomości redakcji.
Olejki CBD w trochę niższej cenie znajdzie Pani również na konopna-klinika pl.
Wiem, że reklamuję tego sprzedawcę, ale korzystam, jest ok.
Pozdrawiam
Polska jest w rękach sprzedawczyków z narodu posranego , a my ich niewolnikami.tyle lat miksowali się z białą rasą robili różne experymenty by ich miksy miały w sobie boga białych lecz nici z tego mix jest mix no i za to nas zniszczą nie udało się boga oszukać.
Comments are closed.