W bardzo trudnej sytuacji są rodzice dzieci chorych na padaczkę lekooporną. Do cierpienia związanego z samą chorobą dziecka, dochodzi świadomość, że jest skuteczny lek, który mógłby ich córce, czy synowi pomóc, ale w Polsce niedostępny. Nie tylko, że niedostępny, to jeszcze zakazany. Odkąd dr Marek Bachański leczy grupę dzieci z padaczką lekooporną lekami na bazie …
Nie będzie refundacji na leki z konopi
W bardzo trudnej sytuacji są rodzice dzieci chorych na padaczkę lekooporną. Do cierpienia związanego z samą chorobą dziecka, dochodzi świadomość, że jest skuteczny lek, który mógłby ich córce, czy synowi pomóc, ale w Polsce niedostępny. Nie tylko, że niedostępny, to jeszcze zakazany. Odkąd dr Marek Bachański leczy grupę dzieci z padaczką lekooporną lekami na bazie konopi indyjskich, ich rozgoryczenie jest jeszcze większe, gdyż widzą, jak doskonałe efekty ono przynosi. Leki takie można sprowadzić z zagranicy (import docelowy), jednak Ministerstwo Zdrowia nie zgadza się na pokrycie kosztów, choć zgodnie z prawem, mogłoby.
A koszty są ogromne. Cena jednego leku to 7-8 tys. zł., a wystarcza jedynie na miesięczną terapię. Bywa, że jak w przypadku kilkuletniego Olafa, koszt miesięcznej terapii wynosi 9,2 tysiące zł.
Negatywna decyzja dotycząca dofinansowania przez państwo wiąże się z brakiem poparcia ze strony AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych, opracowującą raporty na rzecz Ministerstwa Zdrowia), która zasłania się brakiem wiarygodnych badań skuteczności tych leków. Są także inne przeszkody, a mianowicie niejasności prawne. Zgodnie z ustawą o przeciwdziałaniu narkomanii posiadanie marihuany w celach leczniczych jest zabronione, w związku z tym chorzy, którzy nie mogą sobie pozwolić na zakup leków z importu docelowego, a mało kogo na to stać, stają przed wyborem: albo leczyć swoje dziecko zaopatrując się na czarnym rynku i wchodzić w konflikt z prawem albo patrzeć bezczynnie na cierpienia swojego dziecka.
W Czechach lub Holandii można kupować marihuanę w aptece na receptę, a zgodnie z
dyrektywą transgraniczną polskie recepty są uznawane w krajach UE, jednak polscy lekarze boją się je wystawiać.
Zdaniem Marka Balickiego, byłego ministra zdrowia, sprawę rozwiązać może tylko legalizacja marihuany medycznej i własne uprawy konopi w celach leczniczych. Tym sposobem dzieci byłyby zaopatrzone w skuteczny i tani lek.
[cn-source text=” serwisy.gazetaprawna.pl”]
