Czy zastanawialiście się kiedyś co musi przejść w Polsce ciężko chore dziecko, zanim jakiś lekarz zgodzi się leczyć je przy pomocy medycznej marihuany? To istna męczarnia, długie lata tułania się od jednego szpitala do drugiego. Pani Justyna Grochowiak, matka chorującego na padaczkę lekooporną dziecka w wywiadzie z nami odtwarza w pamięci część tej piekielnej podróży. Podaje też jakie są konkretnie koszty leczenia, a na końcu opisuje jak jedna decyzja wrogiego konopiom lekarza może przekreślić wiele lat walki o zdrowie Adriana.
Pani Justyno, czy mogłaby pani na początku powiedzieć na co choruje pani syn?
Adrian ma padaczkę lekooporną. Objawy wskazują na to, że jego choroba jest prawdopodobnie uwarunkowana genetycznie, ma naprzemienne niedowłady połowicze, zaburzenia autystyczne, zaburzenia zachowania, autoagresja potrafi się bardzo mocno nasilać…
Czy mógłbym panią prosić o podanie przykładu autoagresji? Jak taki atak wygląda? Tak, aby czytelnicy mogli zrozumieć na czym ona polega.
Najprościej mówiąc Adrian będąc pozbawiony świadomości robił sobie krzywdę… Odpowiem może w ten sposób: Adrian był kiedyś dzieckiem które normalnie się bawiło. Mieszkamy na piętrze. Niestety w domu od 5-ciu lat (wtedy zaczęło mu się pogarszać) mamy zamki w drzwiach i oknach. Były takie momenty, że ze starszym synem musieliśmy Adriana ściągać z balustrady, z okna, bo on chciał…
W jego głowie panował zamęt – on musi sobie coś zrobić. Później gdy wracała mu świadomość Adrian mówił, że my mu to wszystko wkręcamy, że chcemy mu to wmówić. On nic nie pamiętał. Ta scena się ciągle powtarzała…
A kiedy Adrian w ogóle zachorował – to już ile lat trwa?
Mój syn miał już problemy od urodzenia. Co prawda urodził się z dziesięcioma punktami Abgar. Ale od początku były u niego problemy – najpierw refluks. Później doszły do tego częste infekcje, zapalenia płuc, oskrzeli. Potem pojawiły się niedowłady całkowite, utraty świadomości. Dziecko wiotkie generalnie, późno siedzące, późno mówiące. Praktycznie nie raczkujące.
Lekarze twierdzili, że jest chory na padaczkę, a te wszystkie inne objawy to rezultat tego, że moje dziecko jest osłabione kolejnymi infekcjami, pobytami w szpitalu… I tak to się działo do 5-tego roku życia. Między 4-tym a 5-tym rokiem życia Adrian doznał czegoś, czego do dzisiaj nie umiemy zinterpretować: nie był szczepiony, nie był w tym czasie chory, krótko przed Bożym Narodzeniem wspomniał, że go bolą plecy. Dosłownie 3 razy. Przy wszystkich swoich „normalnych” dolegliwościach doznawał częstego zapalenia dróg moczowych, no bo jak jest refluks…
Myśleliśmy, że to znowu jest stan zapalny pęcherza, może nerek. Byliśmy u lekarza w piątek, akurat święta wypadały w weekend. Nie zdążyliśmy do poniedziałku żeby zrobić odpowiednie badania, bo Adrian wylądował w szpitalu. W dzień się jeszcze bawił, z soboty na niedzielę doznał niedowładu nóg. Nóżkami ruszał, ale nie był w stanie chodzić. Jeszcze się z nami wtedy świetnie komunikował…
Trafiliśmy do szpitala uniwersyteckiego w Krakowie, gdzie pan neurolog musiał zejść na konsultacje. Powiedział nam słowa, których nie zapomnę do końca życia: „Noc jest długa, zostawiacie państwo dziecko lub bierzecie do domu. Ale nie wiadomo co będzie rano”…
To przerażające słowa…
Sam fakt, że nikt z nami tak naprawdę normalnie nie porozmawiał, tylko tak rzucone od niechcenia „możecie mieć dziecko, możecie go już nie mieć. Nie wiadomo co będzie”…
Później doszły jeszcze bóle głowy, wymioty. Adrian zaczął tracić kontakt z rzeczywistością. Zapominał rzeczy, które były de facto z jego otoczenia. Nie poznawał osób.
I tak jakoś tułaliśmy się, od lekarza do lekarza. W szpitalu nic ciekawego nie ustalili, pomimo czterokrotnej próby zrobienia punkcji – stwierdzono po prostu, że Adrian nie ma płynu mózgowo-rdzeniowego. Dzisiaj wiem, że jest to ewidentna bzdura. Natomiast wtedy.. wtedy wydawało mi się, że jeżeli mówi to lekarz to jest to prawdą.
To był etap, kiedy jeszcze bardzo ufaliśmy lekarzom, kiedy uważaliśmy ich jeszcze za bogów. Kiedy myśleliśmy, że zrobią wszystko, żeby nasze dziecko wyciągnąć z tej paskudnej choroby. Byliśmy przekonani, że nam pomogą. Niestety życie to zweryfikowało, bo po wyjściu ze szpitala oprócz tego, że Adrian wyszedł z niedoborem żelaza (czyli anemią), nie było… [pani Justyna nie jest w stanie przez chwilę mówić – dop. red.] Ekspresem nas wyrzucono z oddziału. Dzień wcześniej miał wysoką temperaturę, bóle głowy i wymioty.
We wtorek byliśmy już w Katowicach, u śp. prof. Marszałowej. Dopiero ona zaczęła nam pokazywać, że można inaczej. To ona nam jako pierwsza dużo podpowiedziała, wskazała m. in. Centrum Zdrowia Dziecka. No i tak się dalej borykaliśmy…
Zwiedziliśmy kilkanaście oddziałów. Lekarze już zrobili ze mnie matkę wariatkę, matkę, która wmawia dziecku chorobę, nikt nie chciał nas słuchać.
Przez długi czas było jak było. Co się nam udało podreperować Adriana – to mieliśmy wtedy 2-3 tygodnie, potem od nowa zaczynały się ataki. Z czasem wszystko zaczęło się nasilać. W pewnym momencie znaleźliśmy się w sytuacji, gdy wykorzystaliśmy już wszystkie dostępne medykamenty i wszystkie możliwe sposoby leczenia – zwiedziliśmy kilkanaście szpitali i wszędzie słyszałam, że to, co z moim synem się dzieje jest niemożliwe. Usłyszałam, że to ja na pewno przesadzam, że kłamię w kwestii objawów.
W jednym oddziale w Katowicach zdiagnozowano: padaczka – tak, autoagresja – tak. I to jest… nasza wina, bo my nie umiemy dziecka wychować. Później byliśmy na Kasprzaka, fajna pani doktor nas prowadziła. Natomiast nie podobało mi się zachowanie innych pań – byliśmy tam przez weekend, Adrian miał wtedy niedowłady. Usłyszałam wtedy od pewnej pani, że to na pewno jest moja wina, bo ja źle na niego wpływam, ponieważ z nim przebywam w szpitalu, a on jest za dużym na to chłopcem – to był lipiec, z Adrianem wystarczyło się wtedy przejść na słońcu, by dostał ataków padaczki i niedowładów. No ale przecież to była nasza wina.
Dopiero w Łodzi, w Centrum Matki Polki, trafiliśmy do świetnego lekarza, który ogarnął Adriana: udało mu się udowodnić, że promienie słoneczne są czynnikiem, który powoduje napady. Bóle nie są spowodowane naszym wmawianiem tylko dziecko naprawdę cierpi. To było 2 lata temu, kiedy Adrian przestał już chodzić i został przykuty do wózka. Wtedy dopiero lekarze zaczęli mówić: „O faktycznie, coś się dzieje z tym dzieckiem.” Adrian już wtedy chodził do szkoły, codziennie musiał kończyć zajęcia przed kolegami i koleżankami – dopadały go bóle głowy, ataki. Odbierałam go najpóźniej po paru godzinach – to było dla nas „normalne”. Niedowłady stawały się coraz dłuższe, można je było liczyć nie w godziny, ale w doby.
Pewnego razu zabrało go ze szkoły pogotowie, po raz pierwszy padaczka z utratą świadomości i drgawkami. Wtedy lekarze przestali o mnie mówić jako o matce-wariatce. Ale stan mojego syna nie oznaczał, że został on przyjęty do szpitala. Pan profesor, który o tym decydował stwierdził, że skoro atak przeszedł to Adrian może przecież wracać do domu. Na szczęście pewna pani doktor się uwzięła i zrobiono mu EEG głowy. Okazało się, że miał bardzo silne wyładowania z całości mózgu. Dopiero wtedy lekarzom zaczęło się to jakoś w całość układać. Choć dalej nie chcieli wierzyć w niektóre ataki, ale poszłam w pewnym momencie po rozum do głowy i zaczęłam je nagrywać – skoro mi nie wierzą to im to udowodnię, żeby to widzieli. Wtedy zaczęli nagle…
Wrrrrr.
Comments are closed.